最近，浙江省人民医院毕节医院（以下简称“浙毕医院”）血液内科成功诊断出一名男性患者，该患者在过去20多年里反复出现血尿，曾就医于省内外多家医院却始终未能确诊。经过血液内科团队的详细诊治，这名患者被确诊为阵发性睡眠性血红蛋白尿引发的罕见血液系统疾病。通过对症治疗，患者的病情得到了明显缓解。

这位55岁的患者杨某，住在七星关区，最初在20多年前出现鲜红色血尿，偶尔伴有尿痛，症状可自行缓解。当时家人都认为这只是普通的尿路感染，因此自行服用了抗感染药物。然而，近两年来，患者的病情逐渐加重，血尿的发生频率增加，并伴随贫血症状，杨某及其家属这才意识到问题的严重性。

随后，杨某和家人踏上了漫长的就医之路，他们辗转于多家医院，接受了包括骨髓穿刺和肾穿刺活检在内的一系列详细检查。尽管投入了大量的时间和精力，确切的病因始终未能被揭示，患者的身体逐渐受到疾病的侵蚀，家属也陷入了焦虑与绝望之中。为了寻找希望，杨某一家不断追求医学的进步，尽管这给他们带来了沉重的经济负担，但家人的支持和鼓励让他们始终没有放弃治疗的希望。

转机出现在一次偶然的交谈中。杨某的家人得知浙江省人民医院与毕节市第一人民医院联合建设国家区域医疗中心后，医疗技术实力显著提升。抱着一丝希望，他们来到了浙毕医院血液内科，开启了新的求医之旅。

面对杨某复杂而漫长的病史，浙毕医院血液内科团队给予高度重视，系统性地进行了相关检查，包括骨髓穿刺术、骨髓流式细胞免疫荧光分析、骨髓活检术、肾穿刺活检及高敏PNH检测等，最终确诊为阵发性睡眠性血红蛋白尿引发的罕见血液系统疾病。这种疾病相对隐蔽，确诊需进行特定的基因检查。因此，诊断的成功成为治疗的关键第一步。

针对患者的病情，血液内科团队迅速为杨某制定了治疗方案。核心治疗是应用依库珠单抗进行补体抑制治疗，同时提供细致的康复指导。经过一段时间的精心治疗，杨某的病情得到了有效控制，生活质量也有了明显提升。

杨某感慨道：“虽然这二十年真的很不易，经历了许多波折与辛酸，但我幸运地找到了浙毕医院血液内科这样值得信赖的专家团队，最终确诊了这‘隐藏’多年的罕见病。现在，我的尿液变得清透，头也不昏，身体不再乏力，精神状态也好了，生活逐渐回归正轨，非常感激！”

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